Năm nay 16 tuổi, em Trịnh Huyền Trang ở thị trấn Hùng Sơn (Đại Từ) thường xuyên phải đi truyền máu tại Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên (mỗi tháng 2 lần) do mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Gia cảnh nghèo khó, bố mẹ đều đã mất, 11 năm nay “làm bạn” với bệnh viện. Căn bệnh này đã lấy đi của Trang cả tương lai và sức khỏe.

Tương tự như Trang, rất nhiều bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh phải truyền máu để duy trì sự sống… Đây là những trường hợp có mức độ bệnh ở thể nặng. Những trường hợp nhẹ hơn, số lần truyền máu giữa mỗi lần có khoảng cách xa hơn, thậm chí có trường hợp không phải truyền máu nhưng sức khỏe yếu.

Tiến sĩ, bác sĩ Bùi Thị Thu Hương, Trưởng khoa Khoa Miễn dịch - Di truyền phân tử (Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên) cho biết: Tùy theo mức độ bệnh thể nhẹ hay nặng, bác sĩ quyết định khoảng cách giữa các lần truyền máu; tiêm hoặc uống thuốc thải sắt định kỳ để giảm các biến chứng do ứ sắt. Ngoài ra, còn có thể bổ sung  axit folic. Với những trường hợp lách to làm tăng nhu cầu truyền máu hoặc có nguy cơ vỡ lách thì nên cắt bỏ lách... Vì là bệnh bẩm sinh không thể điều trị khỏi hoàn toàn nên bệnh nhân phải có chế độ sinh hoạt hợp lý, tránh các lao động nặng cũng như hoạt động thể dục thể thao mạnh.

Dù không chữa được nhưng bệnh này có thể phòng tránh hiệu quả bằng các biện pháp như khám sức khỏe trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân, cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Bà Hồ Thị Thanh Thủy, Chi cục Trưởng Chi cục Dân số, kế hoach hóa gia đình cho biết: Để người dân có ý thức phòng, tránh bệnh tan máu bẩm sinh, thời gian qua, các cấp, ngành chức năng trong tỉnh đã tăng cường tuyên truyền, giáo dục cho người dân về nguy cơ của việc kết hôn cận huyết thống với bệnh tan máu bẩm sinh cũng như tầm quan trọng của hoạt động tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh nhằm tiếp tục nâng cao chất lượng dân số.

Riêng trong năm nay, Chi cục đã xây dựng kế hoạch tổ chức các hoạt động nhằm kỷ niệm 35 năm Ngày Thalassemia Thế giới (08/5/1986 - 08/5/2021) với thông điệp quốc tế: “Giải quyết bất bình đẳng trong chăm sóc y tế đối với bệnh nhân tan máu bẩm sinh”, Việt Nam nói chung, Thái Nguyên nói riêng đang tích cực hưởng ứng ngày kỷ niệm này, trong đó tập trung vào các hoạt động truyền thông, cung cấp kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh, nguyên nhân, hậu quả, cách phòng, tránh.

Đồng thời, cung cấp tài liệu cho mạng lưới truyền thông; đẩy mạnh tuyên truyền trên hệ thống truyền thanh cấp xã nhằm chuyển đổi hành vi cho đối tượng (chủ yếu là nam, nữ trong độ tuổi sinh đẻ, thanh niên chuẩn bị kết hôn) để họ có những hiểu biết nhất định về bệnh và cách phòng, tránh.

Từ các hoạt động truyền thông, nhận thức của người dân về căn bệnh này đã được nâng lên. Nhiều người nằm trong diện nguy cơ mang gen, nhất là những phụ nữ mang thai đã chủ động đi làm xét nghiệm tại bệnh viện để phòng ngừa bệnh cho thế hệ tương lai.

Thời gian tới, ngành dân số sẽ phối hợp cùng với các cấp, ngành tiếp tục đẩy mạnh tuyên truyền cho người dân trong diện có nguy cơ mắc bệnh, nâng cao nhận thức về bệnh tan máu bẩm sinh; đẩy mạnh công tác tư vấn tiền hôn nhân cho các cặp vợ chồng, phụ nữ có thai, thanh niên trong độ tuổi kết hôn... Từ đó phát hiện bệnh và can thiệp sớm trẻ bị bệnh tan máu bẩm sinh.