Theo thông tin chúng tôi nắm được, hiện nay Thái Nguyên có khoảng 160 nghìn người mang gen Thalassemia, tập trung chủ yếu ở cộng đồng người Tày, Nùng, Dao, Mông (tỷ lệ người thuộc các dân tộc này mang gen β Thalassemia chiếm từ 9 đến 12%).

Chị Đặng Thị Vui, xã Phương Giao (Võ Nhai), cho biết: Con trai tôi 5 tuổi. Khi cháu 7 tháng tuổi, vợ chồng tôi cho cháu đi khám mới phát hiện con mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Với liệu trình truyền máu 1 tháng/lần, tháng nào tôi cũng phải đưa cháu về Khoa Huyết học lâm sàng (Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên để truyền máu). Từ khi sinh con ra đến giờ, tôi chỉ lo đưa cháu đi viện, không còn tâm trí để làm ăn, phát triển kinh tế. Mọi gánh nặng cơm áo của gia đình, tôi đều trông cả vào người thân.

Chị Vui và những người mẹ có con mắc bệnh tan máu bẩm sinh đều có chung một ước mơ là con mình phát triển khỏe mạnh, có thể đi học lên cao, sau này có nghề nghiệp ổn định để tự lo cho tương lai của chính mình.

Chị Lường Thị Thắng, xã Tân Thịnh (Định Hóa), có con gái 11 tuổi mắc bệnh tan máu bẩm sinh, nói: Hằng tháng phải vất vả đưa con đến bệnh viện truyền máu, tôi không ngại. Tôi chỉ mong sau này con lớn lên được khỏe mạnh, có cuộc sống như những người bình thường khác.

Thực tế cho thấy, tan máu bẩm sinh để lại những hệ lụy lâu dài. Vì vậy, những năm trở lại đây, cùng với cả nước, Thái Nguyên đã có nhiều nỗ lực trong việc tạo điều kiện cho người mắc bệnh tan máu bẩm sinh được tiếp cận với dịch vụ y tế tốt nhất.

Tuy nhiên, những nỗ lực trong việc điều trị mới chỉ giúp người bệnh cải thiện cuộc sống tốt hơn chứ không thể chữa khỏi bệnh cho họ. Bà Hồ Thị Thanh Thủy, Chi cục trưởng Chi cục Dân số, KHHGĐ cho hay: Những bệnh nhân nặng không có cơ hội xây dựng gia đình. Những người mang gen β Thalassemia nếu không được khám, tư vấn tiền hôn nhân cũng như trước khi mang thai, rất có thể sẽ sinh ra những đứa trẻ mang gen này, ảnh hưởng đến gia đình có người mắc bệnh tan máu bẩm sinh và chất lượng dân số trên địa bàn tỉnh.

Bởi vậy, hưởng ứng Ngày Thalassemia (8-5) tại Việt Nam năm 2022 với chủ đề “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì tương lai giống nòi”, Thái Nguyên đã xây dựng nhiều chương trình hành động. Trong đó, công tác tuyên truyền nâng cao nhận thức người dân vẫn được đặt lên hàng đầu.

Bà Hồ Thị Thanh Thủy cho biết thêm: Việc đẩy mạnh truyền thông sẽ góp phần làm chuyển đổi hành vi của người dân, cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh. Đây là biện pháp dự phòng hiện đại, dùng kỹ thuật y khoa nhằm tìm kiếm để phát hiện ra các bệnh liên quan đến nội tiết, rối loạn di truyền ngay khi đứa trẻ vừa ra đời.

Cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra, trong đó có bệnh tan máu bẩm sinh là mục tiêu Thái Nguyên đề ra. Do đó, thời gian tới, việc tư vấn, tầm soát trước sinh và sơ sinh sẽ luôn được chú trọng. Đây không chỉ là việc của mỗi gia đình mà là bước đi lâu dài của ngành dân số nói riêng và cả xã hội nói chung. Nhất là việc đẩy mạnh việc cung cấp thông tin về tình hình bệnh tan máu bẩm sinh, bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể, bệnh bẩm sinh, về nguyên nhân gây bệnh, các giải pháp chủ yếu trong điều trị và phòng, chống thông qua cung cấp tài liệu, truyền thông trực tiếp tại cộng đồng…